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#agirlinabillion
Une petite fille parmi des milliers…

J’aimerai beaucoup partager avec vous mon itinéraire unique : j’ai une forme extrêmement rare de nanisme.
Seulement 18 enfants dans le monde l’ont !

Tu peux suivre mon aventure grâce à des VIDÉOS,
lire le BLOG de ma maman sur ce périple (c’est en anglais seulement pour l’instant mais maman travaille à sa traduction),
et trouver des informations concernant le syndrome Goldblatt sur cette page.

Merci de m’aider à subvenir à mes besoins médicaux sur la page de collecte de fonds.

Merci du plus profond de mon coeur.

Olivia xo

OLIVIA DANS LA PRESSE

L’écrivain et bonne amie, Chris Lydon, a publié un article intitulé, « A girl in a billion, » sur HUFFINGTON POST concernant la maladie rare d’Olivia et le chemin parcouru. Vous pouvez le lire ICI.

N’hésitez pas à partager l’article avec vos proches sur Facebook, Instagram and Twitter. Votre soutien est précieux et m’aide à rayonner et aider d’autres enfants touchés par le syndrome.

GoFundMe récolte de fonds pour Olivia

En juillet 2019, Olivia Lugani déménage à Paris pour commencer une nouvelle vie avec sa famille. Elle aura une nouvelle maison et fera face à de nouveaux défis dans sa nouvelle école française. En raison de sa petite taille, aucune école parisienne n’était équipée répondre à ses besoins. Cela signifie que des équipements spéciaux doivent être construits et installés à l’école pour qu’Olivia puisse suivre le programme avec ses sœurs et ses pairs. Tout est financé par des fonds privés.

Nous avons besoin de votre aide.

Consultez l’onglet SUPPORT pour obtenir une liste du matériel que votre don contribuera à fournir.

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Olivia est atteinte d’une maladie génétique rare appelée syndrome de Goldblatt. En conséquence, en raison de l’instabilité de son cou et de la courbure épinière sévère, Olivia souffre quotidiennement de douleurs. Il est peu probable qu’elle marche de manière autonome. Pourtant, elle refuse de laisser sa condition la définir. Nous collectons des fonds pour ses besoins essentiels en équipement, car son handicap la limite à de nombreux facteurs. Le succès de la collecte de fonds augmentera sa qualité de vie.

Chaque don sera apprécié.

Olivia souffre d’une maladie génétique rare appelée syndrome de Goldblatt. En raison de l’instabilité de sa nuque et de la courbure de sa colonne vertébrale sévère, Olivia souffre quotidiennement de douleurs. Il est peu probable qu’elle marche de manière autonome. Pourtant, elle refuse de laisser sa condition la définir. Nous recueillons des fonds pour ses besoins essentiels en équipement. Son handicap la restreint de beaucoup de choses. Le succès de la collecte de fonds augmentera sa qualité de vie et lui permettra d’avoir une vie quotidienne avec le moins de stress et d’angoisse possible. Ainsi, Olivia peut rayonner et apporter de la force et de la joie à tous ses proches et autres enfants atteints du syndrome.

Cliquer ici  pour voir la liste d’équipements dont Olivia a besoin. Merci de votre soutien.

Suivez Olivia sur Instagram @agirlinabillion

Suivez Olivia sur FACEBOOK : Olivia Lugani

 Notre première levée de fonds pour le syndrome de Goldblatt

Notre première activité de lève des fonds a eu lieu en juin 2017. Nous sommes très reconnaissants envers ceux qui nous ont soutenu. Goldcrest Land a généreusement sponsorisé l’événement. Notre objectif était de sensibiliser à la maladie rare d’Olivia et de lui offrir un après-midi de plaisir. Les photos de l’évènement illustrent la joyeuse occasion vécue par tous. Toutes les photos de ce joyeux évènement sont ici: 


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Rencontrez ma famille

À PROPOS D’OLIVIA

J’ai deux soeurs, une plus âgée et une plus jeune. Je suis entre les deux! Elles jouent avec moi et me font sourire lorsque les jours sont difficiles – à cause de douleurs ou suite à l’un de mes nombreux rendez-vous chez les médecins. Maman et Papa me font des câlins pour que je me sente mieux.

Le Syndrome de Goldblatt

QU’EST-CE QUE C’EST & COMMENT JE VIS AVEC

Je suis une fille extrêmement intelligente, mais je souffre tous les jours. Les principaux symptômes de Goldblatt sont une petite taille, une laxité articulaire, une faiblesse musculaire, une nuque fragile, une poitrine étroite et une dentition imparfaite. Maman m’emmène à des rendez-vous avec des médecins du monde entier pour m’aider à me sentir mieux. Je fais de la physiothérapie, de l’ergothérapie, de l’hydrothérapie et de la ludothérapie toutes les semaines !

Le Blog d’Olivia

1 year surgery anniversary!

février 16th, 2024|0 Comments

Our prayers were answered. One year ago today, on February 14, 2023 our precious Olivia @agirlinabillion was at St Mary’s hospital, WPB Florida, recovering from life-saving, spinal fusion surgery. We were so blessed to be [...]

Back home

juin 12th, 2023|0 Comments

Dear Friends, Olivia and I have returned to Paris! We were reunited with our family, Papa and Olivia’s two sisters. They missed us very much.  We are so grateful that Olivia is back home fully [...]

The Healing Bridge

avril 21st, 2023|0 Comments

The Healing Bridge We are overcome with gratitude for the successful surgical intervention of Dr David Feldman and his team at @PaleyInstitute. From Day 1, when we first met Dr Feldman, he insisted that Olivia [...]

Week 3 post surgery

mars 11th, 2023|0 Comments

Dear Friends, Dr. Feldman made the impossible POSSIBLE! Olivia's spinal surgery on Feburary 13th was a success! After 3 wks of 24/7 dedicated care, Olivia is 80% recovered! Thanks to Dr Feldman. He has been [...]