Olivia atteint d’une maladie orpheline, le syndrome Goldblatt (Odontochrondysplasie), un type rare de nanisme. Après nombreuses recherches par des médecins américains, suisses, français et anglais, personne n’a encore été capable d’effectuer un diagnostic moléculaire. Seulement 18 autres enfants dans le monde sont diagnostiqués avec ce syndrome.
Olivia a 10 ans et souffre des douleurs musculaires et articulaires et n’est pas capable de marcher seule. À cause de sa pathologie, Olivia a plusieurs vertèbres instables. Pour assurer sa sécurité, les médecins essaient de trouver une solution pour stabiliser la colonne vertébrale d’Olivia tout en pesant les pour et les contres de poursuivre une procédure invasive sur un petit corps. Il subsiste des incertitudes dans les prochaines étapes. Nous avons pleinement confiance en l’aide que les docteurs à l’hôpital Necker et l’hôpital Poincaré l’apportent.
Nous vivons au jour le jour. À cause de la rareté du syndrome Goldblatt, le futur d’Olivia est incertain. Nous savons que c’est une pathologie qui réduit l’espérance de vie donc il est fondamental pour nous d’offrir à Olivia tout le soutien dont elle a besoin.
Faites un don aujourd’hui pour répondre aux besoins d’Olivia. Les dons bénéficieront uniquement Olivia.
La maladie empêche aux muscles de se développer. Le courbure rachidienne et le poids de sa tête sur un corps de 67 cm la déséquilibre, elle ne peut pas marcher et souffre beaucoup.
Nous sommes entrain de chercher des financements pour adapter notre appartement et de permettre Olivia à l’offrir plus d’indépendance. Grâce à vos dons, elle aura les installations adéquates pour ses besoins à long terme.
Vos dons vont aider à subvenir aux besoins d’Olivia. Les éléments inclus:
- Geberit Aquaclean, WC lavable : EUR 5.400
- Tricycle par Theraplay : EUR 2.200
- Aménagement de véhicule : EUR 7.000
La pathologie d’Olivia étant rare, les charges de soin sont au compte des parents, pour payer de très cher équipements médicaux faits sur mesure, des traitements, et équipments.
Nous avons encore un long chemin à parcourir et chaque aide fera la différence. Gofundme est capable d’accepter des dons de tous les pays.
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Merci pour votre soutien.
Olivia xo
